”JAG HAR ALS”
Det skriver Susanne på sin FB-sida. Hon har ALS. En allvarlig, obotlig, nedbrytande och dödlig sjukdom. Hon är inte bitter, inte ledsen. Inte av FB att döma i vart fall. Där är hon alltid glad.
Hur orkar hon, har jag tänkt många gånger. Hur orkar hon vara glad? Men det är hon och därför är det alltid lika trevligt att titta in till henne.
Det är sällan som hon bryter mönstret, men här är ett sådant tillfälle. Hon vill helt enkelt sprida kunskap kring att det är dyrt att vara sjuk i en så handikappande sjukdom som ALS är. För när muskler inte längre fungerar, då behövs hjälpmedel och mycket mera därtill. Och det är dyrt, det!
Jag hoppas politikerna läser hennes FB-sida. De skulle ju komma ut i verkligheten i så fall. De skulle ju se vad det är de har försummat, medan de bara har tänkt på de som är rika nog för att kunna nyttja rikemansavdragen, RUT och ROT.
Herr Reinfeldt, handen på hjärtat, vilka tänker du på? Är det bara på dem som klarar så så bra ekonomiskt ändå, eller tänker du verkligen någon gång samhällets svagaste människor?
Nåja, jag lär väl aldrig få något svar, så jag fyller i svaret själv, eftersom jag vet vilket det skulle bli om du för en gång skull skulle vara ärlig, uppriktig och sanningsenslig. Ja, bara i så fall, men då skulle svara bli detta:
”Jag, Fredrik Reinfeldt, har bara en sak för ögonen och det är att göra allt vad jag kan för att se till att de som redan har ska få ännu mera än de redan har och det ska tas från de som inget har. Jag, Fredrik Reinfeldt, har inget förbarmande med fattiga och sjuka. De får klara sig så gott de kan och annars kan de gärna dö! Sån är jag och det är precis det som min politik står för. Det är Moderat politik. Ta från de fattiga och ge till de rika. Det är vad jag brinner för!”
Men hur är det då att vara sjuk i en så kostnadskrävande sjukdom som Susanne har? Det vill hon tala om för oss.
Och jag citerar henne:
”Jag vill sprida information om ALS en dödlig sjukdom.
ALS finns och jag vill att man får upp ögonen för den.
Men framför allt vill jag att man ser oss som har det svårt inte bara med sjukdomen, utan också har det kämpigt ekonomiskt. De tysta ensamma, de som inte har någon som för deras talan, de som inte orkar kämpa mot myndigheter, de som inte har familj, vänner och släkt som kan hjälpa. JAG LOVAR DOM FINNS!
Tänk på att många ALS-drabbade inte kan betala så man når upp till högkostandskyddet, bromsmedicinen rilutek 56 tabl= 1ask kostar 3245kr!
Sociala hjälper mot kvitto. Men om man inte kan betala hur ska man då kunna visa kvitto!
Mycket annat som inte ingår i högkostnadsskyddet är tex näringsdryck, salvor, salivstoppande plåster mm.
Man söker i fonder, kyrkan, f-kassan om och om igen, men får avslag. Lån får man inte om man har betalningsanmärkningar.
Många sitter förtvivlade och gråter, för man inte tex kan hämta livsviktig medicin, man gråter över att man drabbats av ALS, och orken tar slut, många är ENSAM i sin kamp både med sjukdomen som man vet har bara ett slut, DÖDEN! Och en kraschad ekonomi. Tillslut kraschar man även psykiskt.
Kanske man inte kan betala hyran om man betalar till högkostnadsskyddet, då blir man hemlös, eller inte betalar hemförsäkringen, men då får man inte behålla rullstolarna. Man har inte pengar till mat om man betalt alla måsten-räkningar. Mat måste alla ha, så även vi fattiga ALS-drabbade. Kläder slits pga att dom måste tvättas ofta, för man spiller, kissar igenom blöjan, hostar ut slem och kräks. Men köpa nya har man inte pengar till, ibland inte pengar till tvättmedel ens!
Gå ut och äta har man inga pengar till, inte heller något extra gott att mumsa på hemma. Massage ingår ej i högkostnads-skyddet eller frikort. Massage kostar 500kr gången.
Många, även jag, har fått välja bort det. Trots att det är mycket behövligt eftersom lederna är stela, de förtvinar.
ALS är ingen förkylning, ALS tar våra liv. Det är ingen lätt kamp, jag vet för jag är en av de som fått ALS.
Jag har länge undrat varför det inte finns en akut ekonomisk hjälp att få för oss ALS-drabbade. Där man slipper ansökningar och slipper få vänta flera månader innan man får svar. Akut hjälp med ett bidrag som sätts in på kontot redan efter 2-3 dagar det skulle jag önska att det fanns för oss fattiga som har ALS.
Tiden är det minsta vi har. Man behöver hjälp nu! Inte om 10 dagar eller 2-3 månader.
SE OSS, HÖR OSS, HJÄLP OSS!”
Hennes FB-inlägg fortsätter med en uppräkning vad allt kostar och när jag summerar hamnar jag med snudd på 50.000 kr i merkostnad per år. Vilken annan samhällsgrupp skulle finna sig i det? Skulle Reinfeldt finna sig i det, trots att 50.000 kr för honom bara är en bråkdel av månadsinkomsten! Knappast!
Det som kostar är bland annat färdtjänst, läkarbesök, behandlingar, sjukresor, mediciner (varav en del inte ingår i högkostnadsskyddet, men som är ordinerade).
Eftersom sjukdomen är som den är tillkommer en mängd andra kostnader, såsom ökade kostnad för slitage på möbler och inredning pga påkörningar och andra olyckor, stödstrumpor, medlemsavgift i Neurologiskt Handikappades Riksförbund, och extra kostnader pga inkontinens (lakan underbyxor, blöjor och underlägg), massage, fotvård, hak- och tvättlappar, hushållspapper (på grund av spill med mera), engångshandskar (till omvårdande personal), försäkring och service av elrullstol, trygghets- och närlarm, specialbestick, specialglas, handtag mm.
Det är nästan ingen hejd på allt som behövs och kostar pengar, såsom till exempel stödkorsett och stödförband och merslitage på kläder,avlastningskuddar, nackkrage, svankstöd, värmefilt, åkpåse till elrullstol och så vidare.
”Als är en av de dyraste sjukdomar som finns. SE OSS, HÖR OSS, HJÄLP OSS!” skriver Susanne innan hon räknar upp vad allt kostar. Och observera, jag tog inte upp alt som hon nämnde!
Tidigare skrivet om Susanne:
Till sist en länk för att läsa tidningsreportaget med Susanne Västmanlands Läns Tidning.
