Vad kan vara viktigare?

Vad kan vara viktigare än att sprida kunskap?

Hur är det att leva med ALS?

Hur är det att leva med en svår sjukdom i ett kallt samhälle som inte tar sitt ansvar för svårt sjuka människor?

Susanne Sellberg skriver på facebook om sig själv och sin vardag utan bitterhet, men med glimten i ögat. Hon har alltid lätt till skratt trots sin svåra sjukdom.

Nu senast skrev hon: ”Idag en omvälvande dag. Träffat härliga elever på förmiddagen och sedan med i viktigt möte, viktigt och frustrerande. Mod – det handlar om mod och rädslor. Vi har alla mycket kvar att göra och vi måste börja våga mycket mer. Idag var det flera modiga vuxna, fast de modiga får brottas i motvind. Det får inte vara så!!!!”

Nyss skrev hon: ”Ibland tänker jag att man blir uttråkad på att jag skriver om min sjukdom.
Men det bryr jag mig inte om! ALS kan drabba vem som helst när som helst,och den dödar.Jag kan inte bota ALS ,men jag kan försöka få människor/politikerna att förstå hur den bryter ner ens kropp helt fysiskt till förlamning. Till det läggs all byråkrati till som man ska kämpa med samtidigt som döden närmar sig,ekonomin kraschar för många som drabbats . ALS ÄR EN AV DE DYRASTE SJUKDOMAR SOM FINNS.Det är ingen saga,det är sanning. MIN SANNING! OCH JAG TÄNKER INTE SLUTA SKRIVA MIN SANNING!!”

ALS 1

Susanne är en sann hjältinna!

Hon kämpar varje dag, utan knot och klagan, men med ett gott humör som jag bara inte kan fatta var det kommer ifrån.

”Skriv, skriv, skriv! En dag är du – som vi alla – borta. Då har du i alla fall lämnat något till eftervärlden – ett vittnesmål om hur det är att leva med ALS och hur det är att leva med en svår sjukdom i ett kallt samhälle. Skriv, skriv skriv! Kram, kram kram!”

Så skrev jag och jag skrev det därför att en dag är allt historia. Allt som sker är historia i en annan tid. Dagens tid är morgondagens historia. Och historia tenderar att handla om kända personer, men historikerna av i dag är mest intresserade av den vanliga människan. Susanne är en vanlig människa, men med en inte tillräckligt allmänt känd svår sjukdom. Hur hennes liv ser ut är ett tidsdokument hur det är att leva med en sjukdom i vår tid och i vårt samhälle präglat av kyla och nedskärningar.

Susanne beklagar sig inte och hon politiserar inte heller. Det är jag, Skvitt, som politiserar. Ingen skugga ska falla på Susanne för mina politiska vinklingar. Hon har inget med dem att göra. De är mina beslut, fattade utifrån min politiska övertygelse som baseras på tankar om solidaritet och en önskan om ett jämlikt samhälle.

I den önskan finns den i mina ögon självklara saken att en människas behov ska var tryggad i ett samhälle och att det är gemenskapens angelägenhet att alla har det drägligt och bra, även om man själv inte klarar av att förse sig med det man behöver. Men så är det tyvärr inte i dag. Inte nu längre. Inte nu sedan Alliansen har tagit över med alla sina sociala nedskärningsreformer.

Tecken från utgrävningar visar att neandertalmänniskan tog hand om sina sjuka och skadade. Framtida antropologer, ska de kanske konstatera att vi, homo sapiens, inte gjorde detsamma?

Nej, så lär det nog inte bli. Vårt nuvarande kalla samhälle lär inte lämna något djupare geologiskt skikt efter sig för att det ska finnas chans att se vad som har pågått. Bättre tider lär snart stunda, i ett geologiskt perspektiv.

Men i det historiska perspektivet är dock Susannes berättelser guld värda.

Triptyk med Susanne